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Chi siamo

Storia e Mission

La Sezione di Modena della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare è dedicata alla memoria di “Enzo e Dino Ferrari”.

Nasce il 18 Luglio 1980 proprio per iniziativa dell’Ing. Enzo Ferrari che è stato indiscutibilmente uno dei primi grandi promotori della ricerca scientifica e della lotta alla distrofia muscolare. Oggi la sua opera continua grazie all’ impegno del figlio Piero Ferrari attraverso la “Fondazione Legato Dino Ferrari”, ente morale con cui la nostra Sezione collabora per realizzare, in conformità con lo statuto, la propria mission:
– promuovere lo studio, la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulla Distrofia muscolare
– supportare le iniziative volte all’assistenza delle persone colpite dalla Distrofia muscolare.

La Sezione svolge diverse attività in vari ambiti.
In campo sanitario di dedica:
– Alla consulenza genetica famigliare allo scopo di offrire alle famiglie un consiglio genetico ed una aggiornata informazione sulle possibilità di prevenzione.
– Ai problemi dell’insufficienza respiratoria.
– Al trattamento fisioterapico mirato sia alla conservazione della capacità funzionale e motoria, sia all’analisi, nei tempi dovuti, delle ortesi appropriate.
– Al supporto psicologico del singolo e della famiglia.

In campo socio-assistenziale favorisce:
– L’assistenza ai distrofici ed alle loro famiglie con interventi di varia natura finalizzati al perseguimento della vita indipendente ed a favorire l’integrazione sociale.
– Svolge trasporti, iniziative per il tempo libero e di carattere culturale, ricreativo e sportivo (Hockey in carrozzina).

In campo culturale:
– Promuove e partecipa ad iniziative e progetti finalizzati alla sensibilizzazione degli studenti e dei cittadini sui temi della solidarietà, della diversità e della disabilità in collaborazione con le istituzioni e con le altre associazioni.

U.I.L.D.M. e Telethon costituiscono un binomio inscindibile. La nostra Sezione partecipa attivamente, in concomitanza della maratona televisiva, a tutte le manifestazioni di raccolta fondi finalizzate a sostenere e finanziare la ricerca sulla distrofia muscolare e sulle malattie genetiche.

Il Direttivo

Franca Barbieri

Presidente

Si occupa del coordinamento e dell’organizzazione dell’Associazione.

Mirko Torri

Vice Presidente

Referente per le attivita’ sportive e delegato UILDM nella Fondazione Vita Indipendente.

Carlo Giarnieri

Tesoriere

Si occupa della contabilità e della stesura del Bilancio.

Mara Paltrinieri

Segretario

Si occupa della segreteria e raccolta fondi UILDM.

Felice Di Vito

Consigliere

Si occupa dei rapporti con il Motor Team U.I.L.D.M. e dei trasporti.

Patrizia Sereni

Consigliere

Si occupa dei soci, coadiuva il Tesoriere, coordina le diverse attività di raccolta fondi.

Daniele Ghiddi

Consigliere

Si occupa della promozione dell’immagine dell’Associazione.

Cristina Gramazio

Consigliere

Ermanno Zanotti

Consigliere

Delegato Telethon per Modena.

Fondazione Legato
Dino Ferrari

La perdita del figlio Dino, spentosi nel 1956 per una grave forma di distrofia muscolare, costrinse l’ing. Enzo Ferrari ad affrontare una malattia terribile e poco conosciuta che nessuno era ancora in grado di delineare e di combattere.

Per tutto il resto della sua vita l’ingegnere combatte una tenace battaglia contro la distrofia muscolare per contribuire alla scoperta di una cura.
Nel 1972 sollecitò ad appoggiò l’attività di una equipe di ricercatori dell’Istituto Mario Negri di Milano per lo studio della malattia e l’identificazione di una possibile terapia farmacologica. Nel 1973 curò la pubblicazione di un fascicolo divulgativo sulla profilassi genetica al fine di accrescere la conoscenza dei meccanismi di trasmissione della malattia. Nel 1978 organizzò a Maranello un convegno mondiale di scienziati pubblicando i risultati ottenuti e facendo luce sulle più moderne strategie di indagine. Il punto focale dell’impegno di Enzo Ferrari fu l’istituzione del “Legato Dino Ferrari”, oggi divenuto Fondazione, ente morale con lo scopo di promuovere la ricerca nel campo della diagnosi e della genetica della distrofia muscolare e di supportare le iniziative volte all’assistenza delle persone colpite da distrofia muscolare. Nel 1983 il “Legato Dino Ferrari” indisse a Modena un Simposio Internazionale a cui parteciparono scienziati e ricercatori provenienti da tutti i paesi e le relazioni dei rappresentanti furono puntualmente raccolte in un libro.

Per volontà di Enzo Ferrari uscirono alcune pubblicazioni scientifiche di divulgazione internazionale, si organizzarono convegni a Maranello e fu istituito un “triangolare” tra gli istituti di neurologia di Milano, Padova e Modena, cioè un’équipe per la ricerca finanziata tutti gli anni attraverso borse di studio. Acquistò dalla General Electric uno spettroscopio a risonanza magnetica, una complessa apparecchiatura, unica in Italia e tra le poche in Europa, per lo studio del muscolo normale e distrofico, che donò alla città di Modena.

Enzo Ferrari morì nel 1988 senza aver potuto ottenere una cura tangibile e duratura. Sono tuttavia state intraprese, anche grazie ai suoi sforzi, nuove strategie d’indagine che hanno permesso di raggiungere importanti risultati sia in campo genetico che diagnostico.
Il suo impegno prosegue ancora oggi grazie all’impegno costante e tenace del figlio Piero.

Fondazione
Vita Indipendente

La Fondazione Vita indipendente, che riunisce Asp Caritas, Comune di Modena e cinque associazioni quali Uildm, Aisla, Aut Aut, Anffas, Insieme a Noi, nasce con lo scopo di prendersi cura del futuro delle persone disabili, per garantire loro un aiuto nell’intraprendere e proseguire un percorso di vita autonoma e indipendente dal nucleo famigliare. Per conoscere gli scopi e le prospettive della Fondazione, ne abbiamo parlato con il Presidente Benito Toschi.

Mossi i primi passi nel corso del 2007 grazie all’impegno di Uildm, Anffas e degli altri partner la Fondazione Vita Indipendente si è costituita ufficialmente nel 2009. “Inizialmente il nostro intento era quello di andare in aiuto a quelle famiglie che non potevano più accudire il figlio o la figlia disabile per motivi di varia natura – racconta Benito Toschi – ma con l’andare del tempo abbiamo deciso di estendere lo spettro d’azione della Fondazione verso tutte le persone disabili che vogliono approcciarsi ad un cammino di vita indipendente dalla propria nucleo famigliare, ma che per farlo, devono poter contare su servizi di assistenza e su interventi di aiuto piuttosto complessi”.

Al fine di rendere possibile un’alternativa alla vita in famiglia che non coincida necessariamente con il ricovero presso strutture come l’Asp Caritas o l’istituto Del Monte, la Fondazione si propone in primo luogo di realizzare soluzioni abitative dotate di tutti gli strumenti e gli ausili necessari all’autonomia della singola persona disabile, con le sue peculiarità e le sue esigenze, ideando progetti innovativi che contribuiscano a valorizzare ogni capacità residua degli utenti nella gestione della vita quotidiana. A questo proposito il Presidente della Fondazione afferma: “Sappiamo quanto sia importante per ogni persona disabile potersi pensare il più possibile autonoma nella gestione di sé e delle proprie scelte, dalle piccole cose di ogni giorno alle grandi decisioni della vita. D’altra parte le tante e diverse esigenze che rendono così complesso e articolato il mondo della disabilità non possono avere una risposta sempre adeguata dalle strutture assistenziali. Ci sono persone che possono mostrare capacità di autonomia molto maggiori rispetto agli standard delle strutture, e che trarrebbero sicuramente un grande giovamento da un’esperienza di maggiore autonomia. Poter decidere di sé stessi significa dare impulso all’autostima e aiutare le persone disabili a sentirsi cittadini più attivi nella comunità. Per questi motivi non intendiamo escludere nessuno dalla nostra proposta d’aiuto, restando disponibili a intervenire anche nei casi in cui la gravità del deficit rende più difficile un cammino d’autonomia e richiede l’attivazione di interventi più complessi e costosi. Il nostro unico limite è quello che deriva direttamente dalla disponibilità delle risorse di cui disporremo”.

Al fine di garantire un impiego oculato delle risorse, rispondendo nel modo più adeguato possibile alle richieste dei disabili e delle loro famiglie, gli interventi della Fondazione Vita Indipendente saranno condotti coerentemente con una logica di rete: “Per analizzare quali siano le richieste più urgenti e i bisogni più pregnanti delle persone disabili ci affideremo al know how degli operatori dei Servizi Sociali da cui ci aspettiamo di poter acquisire una visione d’insieme rispetto al problema. Attivando strette collaborazioni con tutti i soggetti che entrano in gioco nella vita dei nostri beneficiari potremo conoscere da vicino quali siano gli interventi più urgenti e quali le modalità più adatte per rispondervi in modo globale e completo”.

Nei piani d’azione della Fondazione infine rientrano anche interventi di sensibilizzazione rivolti alla cittadinanza e proposte formative dedicate a tutti gli operatori che rientreranno nel processo di realizzazione del disegno per cui essa è nata: “Essendo consapevoli della necessità di creare un contesto sociale e una rete di collaborazioni che permetta al nostro progetto di crescere, provvederemo a organizzare convegni e incontri nei quali cercheremo di spiegare ai cittadini i nostri obbiettivi e le nostre attività, condividendo con loro il nostro intento di creare maggiori chances di inclusione sociale per i disabili, che in questo modo saranno più portati a contribuire maggiormente alla vita collettiva”.

Nei piani della Fondazione c’è posto anche per il volontariato: “Una delle nostre priorità consiste nell’infoltire il mondo di relazioni sociali intorno alle persone disabili e nell’arricchire la loro vita quotidiana. Per questo auspichiamo che le risorse umane e sociali messe in campo dal mondo dell’associazionismo e del volontariato contribuiscano in futuro a migliorare la qualità della vita degli utenti, e che i volontari possano affiancare gli operatori incaricati della gestione delle attività per contribuire a sostenere gli utenti nelle loro sfide quotidiane e veicolare un’immagine del mondo della disabilità più positiva, attiva e partecipata.

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